局所性ジストニア近況報告

先日再び診察を受けに行ってきました。
今回新しくわかったことや、頂いたアドバイス等が誰かの役に立てればと思い記事を書かせて頂きます。

始めに僕の近況からです。
以前よりも薬の効果を感じることが少なくなっていました。治療薬はドラムを叩く前に飲むのですが、治療薬というのは睡眠導入剤の一種です。効き目には個人差があり飲み始めていた当初は効果を感じられたのですが、最近は効果が感じられえずただただ倦怠感(眠気)だけを感じる状態になっていました。
また、診察の1ヶ月ほど前から軽いランニングを始めました。走り始める前は歩行や階段の登り降りが辛かった時期の戻る予兆を感じていたのですが、走り始めてからはその違和感は軽減された気がします。ただ初日だけ足首や脚の硬直を感じ足首など上手く使って走れていない感覚になっていましたが2日目以降はそれも徐々に感じなくなってきました。
それとは別に当初は脚だけに感じていた筋肉の硬直や捻りが腕や手にも強く感じる場面が増えてきました。

今回の診察では上記の内容も伝えての診察内容になります。

・薬の効果を感じることが少なくなってきた
ドラムを叩く前に飲んでいるのですが、ありがたいことに最近は叩く頻度も上がり身体が薬に慣れてきてしまったことが原因として考えられるとのことでした。確かに倦怠感(眠気)も以前に比べたらあまり強くない気がしてしていたので、少しの間(一週間程)薬を止めることにしました。
現在はまた再開していますが、もっと長期で薬を止めてみることも考えています。

・リハビリ、治療の一環として
今回リハビリ、治療の一環として提案されたのはシューズを変える等
局所性ジストニアは脳信号の伝達エラーから起こる症状なので、叩く環境や感覚を変えることによって同じことをしていると思わせないようにすると効果が出ることがあるみたいです。
このアバイスを元に今取り入れているのがドラマーズグローブを使用してのプレイ。この他にもハイソックスのシューズで足首を強く締め付けるなどの案も頂いているので、近日中に購入してみたいと考えています。

僕も今回の診察で初めて知ったのがジストニア患者さん用の装具もあるとのことでした。
一人一人のために作るため打ち合わせ等もあるため容易には作れないのと100%効果があるとは限らないとのことですが、可能性があるなら試してみたいなと。

・AI
※専門家ではない僕が担当医に聞いて解釈した内容なので表現方法が間違っていたり、誤った内容もあるかも知れません。予めご了承ください。
はじめに
従来の局所性ジストニアの診断というのはMRIや色々な検査の数値を見て色々な可能性を消去し、現状出ている症状を確認しての診断とのことでした。ですが海外で医療が発展し、健常者(局所性ジストニアや本態性振戦の疑いがない人)300人 、症状が出ている方300人のMRIをAIに取り込み違いがないか検証したところ、違いが出てきたとのことでした。
診断も90パーセント以上正しい結果とのことでした。
また、ただ診断できるだけではなくどんな薬が効果が出やすいのか、注射は効果が出るのか、手術して良くなる可能性など出してくれるみたいです。

来月の頭にMRIを再度撮りに行きます。
そのMRIを海外に送って結果が送られてくるのがその次の診察になりそうです。
結果が出ましたら改めて報告させて頂きます。

・最後の診察以降
実は局所性ジストニアの症状かは分からないのですが、最後の診察以来感じることが増えた症状が一つあります。
個人練習やレッスン時に叩く時には出ないのですが、人前、今で言うと学校のアンサンブル課題曲のDEMO演奏をしている時に毎回ではないのですが、腕に痺れが走るようになりました。ネット等で局所性ジストニアについて色々調べたつもりでいるのですが、痺れというのは見たことがないので次回診察時に相談してみようと思います。